Interviews

Interview des responsables de LCDM (Lutte contre la drépanocytose à Madagascar)

Mardi 28 Mai 2013

la présidente de LCDM France Pascale Jeannot
la présidente de LCDM France Pascale Jeannot
Dans le cadre de la journée internationale de la drépanocytose nous avons interviewé la présidente de LCDM France Pascale Jeannot et son équipe composée notamment de médecins en France et à Madagascar.


Pascale Jeannot Présidente - Fondatrice LCDMF responsable IECC – Prévention – Sensibilisation/Relations Publiques
Pascale Jeannot Présidente - Fondatrice LCDMF responsable IECC – Prévention – Sensibilisation/Relations Publiques
Notons que plus de 120 millions de personnes sont touchées par cette maladie héréditaire et à Madagascar 2% de la population est touchée et plus de 10% de la population sont des transmetteurs sains (2010 source Minsanté).

Madaplus : Parlez-nous un peu de LCDMF©

Pascale Jeannot Présidente - Fondatrice LCDMF responsable IECC – Prévention – Sensibilisation/Relations Publiques : A l’initiative de ma fille drépanocytaire, nous avons décidé de fonder L’ONG LCDMF© en 2005 à avec l’aide de deux amies, médecins, Dr Zanamiarana Andriambao Damasy et le Dr Johanita Ndahimananjara.

En quoi cette structure est-elle innovante ? Elle est à l’origine du premier programme national en faveur de la prise en charge de la drépanocytose à Madagascar LCDM France (Lutte Contre la Drépanocytose Madagascar – France) . C’est également la première ONG Internationale, composée majoritairement de malades et de leur famille…

Madaplus : Qu’est-ce que la drépanocytose ?

PJeannot : La drépanocytose est une maladie génétique, héréditaire NON contagieuse qui affecte l’hémoglobine des globules rouges du sang. Elle est due à la présence d’une hémoglobine anormale appelée hémoglobine S. Elle est transmise conjointement par le père ET par la mère. Les drépanocytaires (malades) hériteront des deux gènes anormaux SS de leurs deux parents. Les transmetteurs sains (non malades) n’hériteront que d’un seul gène d’un de leurs parents (AS). Lorsqu’on est transmetteur sain, on « s’ignore » car on ne présente aucun symptôme. Très souvent ce diagnostic tombe à l’arrivée d’un enfant malade …Bien trop tard.

Elle est la première maladie génétique la plus fréquemment dépistée dans le monde. +de 120 millions de porteurs sains dans le monde. La maladie de la douleur par référence. La prévalence est de 10% pour les transmetteurs sains à Madagascar et plus de 2% de malades. Ces chiffres sont à réévaluer car sous-estimés. Les dépistages systématiques ne sont pas encore effectifs.





Dr Monique Razafinimanana LCDMF© Médecin coordonnateur Antenne Nationale
Dr Monique Razafinimanana LCDMF© Médecin coordonnateur Antenne Nationale
Madaplus : Dr Monique, à propos de la prise en charge de la douleur justement où en est le programme et l’ONG ?

Dr Monique Razafinimanana LCDMF© Médecin coordonnateur Antenne Nationale : « La douleur et la souffrance qui accompagnent la drépanocytose sont des priorités à prendre en compte dans la prise en charge de la drépanocytose ». La méconnaissance de la drépanocytose et l’ignorance des origines de cette maladie ont conduit à des préjugés et des « maltraitances » non volontaires ainsi qu’à la discrimination des drépanocytaires à Madagascar, mais aussi dans le monde.

La drépanocytose existe à Madagascar depuis des décennies ».
Il est important que les acteurs de santé à tous les niveaux soient formés à la prise en charge de la douleur chez le drépanocytaire. Mais ces formations spécifiques, seront élargies à la prise en charge de la douleur en général à Madagascar. Ainsi, d’autres pathologies seront mieux prises en charge : le cancer, ou les traumatismes liés aux autres maladies, les accidents de la vie quotidiennes, les accouchements, ….
La prise en charge de la drépanocytose entraine réellement une ouverture vers la prise en charge de la santé en général à Madagascar. D’où la raison d’être du programme SOLIMAD©.

Madaplus : Parlez-nous justement de ce programme SOLIMAD©

PJeannot : Je suis reconnaissante envers tous ceux qui nous ont aidés à la réalisation de ce programme. Nadège Anelka, co-Fondatrice du Programme SOLIMAD© également a été d’un grand soutien et d’une grande aide pour la mise en place de celui-ci. Le Programme SOLIMAD© est un programme transversal qui regroupe toutes les actions, acteurs, projets en faveur de la prise en charge de la drépanocytose, de l’accès aux soins à Madagascar. La drépanocytose se veut être une prise en charge avec une vision holistique et non isolée.
PJeannot : Je suis reconnaissante envers tous ceux qui nous ont aidés à la réalisation de ce programme. Nadège Anelka, co-Fondatrice du Programme SOLIMAD© également a été d’un grand soutien et d’une grande aide pour la mise en place de celui-ci. Le Programme SOLIMAD© est un programme transversal qui regroupe toutes les actions, acteurs, projets en faveur de la prise en charge de la drépanocytose, de l’accès aux soins à Madagascar. La drépanocytose se veut être une prise en charge avec une vision holistique et non isolée.

Jean Claude Flobert Rajoma, Responsable du Projet AINA © Programme SOLIMAD©
Jean Claude Flobert Rajoma, Responsable du Projet AINA © Programme SOLIMAD©
Madaplus : Parmi ces projets on retrouve justement ce projet ambitieux de l’hôpital itinérant. Le Projet AINA©

Jean Claude Flobert Rajoma, Responsable du Projet AINA © Programme SOLIMAD© :

La drépanocytose étant une maladie chronique, tout l’organisme est concerné. Toutes les spécialités médicales sont donc concernées. Compte tenu de la complexité de la drépanocytose et de ses complications, ce projet d’hôpital mobile répond tout à fait aux attentes de pérennisation des investissements mis en place par les partenaires financiers, pour le programme SOLIMAD©. L’hôpital mobile que nous mettons en place apportera une aide et un support complémentaires, en réponse aux manques et aux besoins des centres hospitaliers en périphérie, mais également un secours non négligeable pour les acteurs de santé qui prennent en charge des patients de plus en plus démunis de tout et dans les endroits enclavés (éloignés de tout). Nous ne nous substitutions pas aux acteurs locaux, ce projet est tout simplement une réponse aux urgences, aux besoins humanitaires et à l’accès aux soins auprès de la population malgache, après plusieurs années d’actions de terrain par l’ONG.

Professeur Olivat Rakoto Alson Aimée, Hématologue et Présidente d’honneur LCDMF©
Professeur Olivat Rakoto Alson Aimée, Hématologue et Présidente d’honneur LCDMF©
Madaplus : Qu’en est-il exactement de la prévalence ?

Professeur Olivat Rakoto Alson Aimée, Hématologue et Présidente d’honneur LCDMF© : La prévalence globale à Madagascar est estimée à 10% et la prévalence la plus élevée est située dans la région du Sud-Est où elle est de 18,5%.

Nous enregistrons en moyenne 8 hospitalisations de cas de drépanocytaires par semaine. Et ceci uniquement à l’hôpital HJRA à Antananarivo. Les centres de santé en périphérie en reçoivent tout autant. Il ne faut pas occulter que « culturellement parlant », les malgaches ne se rendent dans les hôpitaux que lorsque l’état de santé s’avère très grave et s’ils ont les moyens d’avoir accès aux soins et bien évidemment d’être informé de cette prise en charge également au niveau local. Raison pour laquelle nous recevons très souvent des cas drépanocytaires, aggravés nécessitant des prises en charge lourdes et couteuses, que l’ONG, seule, ne peut prendre en charge. Les malades peuvent venir de toutes les régions de Madagascar. Ceux qui ont eu de la « chance » d’avoir un diagnostic ou un médecin informé de l’existence de notre réseau sont orientés très rapidement dès que possible vers les médecins référents de LCDMF voir les centres hospitaliers partenaires.

Dr Rado Lalao Randriamboavonjy LCDMF TICS (Lartics Télémédecine)
Dr Rado Lalao Randriamboavonjy LCDMF TICS (Lartics Télémédecine)
Madaplus : Ce réseau inclut donc cette fameuse plateforme de suivi en télémédecine ?

Dr Rado Lalao Randriamboavonjy LCDMF TICS (Lartics Télémédecine): Cet outil, mis en place par le Dr Herizo Andriambololona a pour objectif de suivre les patients drépanocytaires en réseau sécurisé afin d’éviter toutes errances de diagnostic. Les soignants adhérents au réseau peuvent suivre les patients et leurs traitements, contribuer à la recherche et au renforcement de la cartographie des besoins à l’accès aux soins et des bases de données, dès lors qu’une connexion internet est disponible (possible). Ce système spécifique à Madagascar a été renforcé pour suivre d’autres pathologies.

Ce travail rigoureux de suivi est réalisé avec la collaboration étroite des Dr Andriambao Damasy Zanamiarana et Rado Lalao Randriamboavonjy, grâce au soutien des Laboratoires Lartics de Madagascar, le RAFT et l’Université de Genève.
Madaplus : Comment se déroule le suivi des malades dépistés ?
PJeannot : Dépister la maladie et accéder aux soins, oui, mais il est essentiel de se préparer à soutenir les malades et leur famille à l’annonce du diagnostic. Une annonce d’une maladie héréditaire à vie, douloureuse avec des complications innombrables est lourde de conséquence, n’est pas évidente aussi bien pour le praticien que pour le concerné. C’est la raison pour laquelle, en plus de l’impératif humanitaire il convient de s’attacher avant tout au respect des droits humains dans toute démarche d’assistance. Il s’agit de prendre en compte les droits des malades et de leur famille et de leur permettre de vivre dans la dignité.
Ce qui, il y a quelques années pouvait sembler être un problème local, aussi effroyable soit-il, fait peser potentiellement des menaces à l’échelle nationale à Madagascar et au niveau international si rien ne se fait.
*

Lala Haingo Rajaoarisoa LCDMF© Communication
Lala Haingo Rajaoarisoa LCDMF© Communication
Madaplus : Au regard de tous ces projets, de la problématique de prise en charge et du contexte actuel à Madagascar où en est la pérennisation du programme ?

Lala Haingo Rajaoarisoa LCDMF© Communication Effectivement au vu de tout ce qui s’est dit au sujet de ce vaste programme, nous devons redoubler de vigilance et surtout ne jamais perdre l’objectif principal de ce programme de vue : l’intérêt des malades et des familles drépanocytaires où qu’ils soient. La transversalité de ce programme bénéficie forcément à toute la population Malgache et favorise l’accès aux soins en général.

La situation socio-politique et économique de Madagascar, n’agit pas en faveur des démarches que nous entreprenons actuellement en faveur de ce programme, qui prend de l’ampleur avec de plus en plus de personnes à prendre en charge et des moyens limités voire inexistants.
Nos craintes se portent également vers tout risque de récupération politique et ou récupération d’autres institutions «plus imposantes » du travail effectué par l’ONG depuis 8 ans à Madagascar.

Madaplus : Pour que ces actions soient donc pérennes, quelles sont les priorités (parmi les priorités) ?

PJeannot : SOLIMAD© permet d’avoir un programme et des actions pérennes à court moyen et long termes. Intégrant aussi une partie « Lucrative» qui est SOLIMAD SOCIETY© dont l’objectif est de pouvoir créer des Activités Génératrices de Revenus, des projets de commerce équitable et de développement durable afin de rendre le programme autonome et permettre un accès aux soins des régions ciblées. Grâce à la mise en place de ce programme, le premier centre de référence de la prise en charge de la drépanocytose dans l’Océan Indien a ouvert ses portes depuis le 15 janvier 2013 à Manakara. Le centre se renforce au niveau des équipements afin de répondre aux besoins spécifiques des drépanocytaires pour leur prise en charge en milieu hospitalier, comme partout dans le monde.

La raison de la mise en place de ce centre au sein même d’une structure hospitalière est de répondre à l’urgence de la prise en charge des drépanocytaires, compte tenu de la spécificité de la maladie.


Dr Andriambao Damasy Zanamiarana Co-fondatrice LCDMF©
Dr Andriambao Damasy Zanamiarana Co-fondatrice LCDMF©
Madaplus : Quelles sont les actions qui ont été menées en ce sens au niveau international ?

Dr Andriambao Damasy Zanamiarana Co-fondatrice LCDMF© : Des Plaidoyers ont conduit à l'adoption de quatre résolutions adoptées par l'Union Africaine (décision Assembly/AU/Dec.81 (V) le 5 Juillet 2005, dans Syrthe, en Libye), le projet UNESCO (Résolution 33 C/22 voté le 19 Octobre 2005 à Paris, France), l'OMS (résolution WHA 59.20 voté le 27 mai 2006 à Genève, Suisse.) et l'ONU le 22 Décembre 2008 à New York (résolution A/63 / L.63). (Source OILD). En 2008, l’ONU prend en compte cette problématique mais reconnait cette fois ci la drépanocytose en tant que problème de santé publique.

Des reconnaissances et engagements de la part de ces grandes instances, mais nous déplorons l’absence de financement et de moyens logistiques conséquents à mettre à disposition des acteurs de terrain.
La réalisation des activités de l’ONG LCDMF© à Madagascar est possible, grâce au soutien financier de la Fondation Sanofi Espoir, La Fondation Pierre Fabre, La Ville de Villebon sur Yvette, de dons privés et les apports financiers et logistique personnel des membres et bienfaiteurs de LCDMF©, de l’OMS (bureau Madagascar), Sanofi Pasteur du groupe vaccination (Madagascar). Les Laboratoires Lartics© et RAFT pour le suivi en télémédecine. Un soutien et partenariat institutionnel de la part du Ministère de la Santé Publique de Madagascar. Sans le Med Hem (Marseille), aucun dépistage néonatal n’aurait pu être réalisé à Madagascar. Nous devons par contre renforcer la formation et la réalisation de ces dépistages à tous les niveaux.
Madaplus : Bientôt la journée internationale de Lutte contre la drépanocytose, qu’est ce qui est prévu à Madagascar ?
PJeannot : La journée internationale de lutte contre la drépanocytose, 19 juin, sera célébrée à Manakara, Sud Est de Madagascar. Elle permettra également de valoriser le premier Centre de Référence de l’Océan Indien qui a été construit grâce au financement de la DCI de La Principauté de Monaco en partenariat avec le Ministère de la Santé Publique de Madagascar, LCDMF
Le programme SOLIMAD© est soutenu depuis 2011 par Dah Mama, Big MJ, Le Groupe Harrys Sedera, Ny Eja, auteur compositeur a apporté sa touche poétique en soutien aux familles et malades, SOLO MIANADAHY Ambatondrazaka également….et la liste se rallonge. Kolotsaina Mainty sera rejoint par d’autres groupes tels que Melky et Dondolah afin de sensibiliser la jeunesse et les générations à venir sur la drépanocytose…


Des campagnes de sensibilisation renforcée par la présence et le soutien de Dah Mama qui se produira également au SIDI hôtel de Manakara, le soir du 19 juin dont une partie des bénéfices de la soirée serviront à financer des soins pour le centre de référence à Manakara.

Des campagnes de sensibilisation et de prévention seront renforcées à partir du 1 Juin 2013 dans tout Madagascar et surtout dans le Sud Est.
Nous renforcerons spécifiquement les formations sur la prise en charge de la douleur, les dépistages néonataux et les dépistages massifs, des soins et des consultations spécifiques au sein du Centre de prise en charge de la drépanocytose à Manakara.
Nous remercions tous ceux qui de près ou de loin contribuent à la réalisation de ces actions. Nous espérons que tous ces appels soient entendus et que nous puissions financer au mieux toutes les actions qui seront menées ensemble en faveur des campagnes de sensibilisation et d’information de prévention sur la drépanocytose.

Un grand merci à tous ceux qui relayent nos informations sur leur site, leur blog, les réseaux sociaux. Ces partages ont déjà permis de sauver des vies.

Un grand merci à l’ensemble des mass médias, à MATV Madagascar, qui réalise pour nous des documentaires et des émissions qui permettent de sensibiliser au mieux les populations concernées.

Un grand merci à vous, Madaplus pour votre soutien tout au long de ces années.

Plus d’informations sur le site de l’ONG : www.drepanocytose-madagascar.org
Nous écrire : info@drepanocytose-madagascar.org
Voir la vidéo du spot de sensibilisation : http://www.youtube.com/watch?v=7j3BCk4Nt80
Soutenir le programme en partageant le lien : http://fanorenana.blog.lemonde.fr/2013/05/20/souternez-le-premier-programme-national-en-faveur-de-la-prise-en-charge-de-la-drepanocytose-a-madagascar/#.UZo1GJT5RPI.facebook

LCDMFRANCE ONG.
N.R.

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