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La drépanocytose, enfin une cause nationale ?

Mardi 25 Février 2014

Interview exclusive de Pascale Jeannot : de nouvelles actions en faveur de la drépanocytose pour 2014.
La drépanocytose, une maladie politique discriminatoire.

Pascale répond aux questions de Lala-Haingo
Pascale répond aux questions de Lala-Haingo
Ce titre interpelle, pouvez-vous en dire plus ?

A l’origine, c’est une maladie politique dans la mesure où elle a toujours été au cœur du débat entre les minorités et les politiques.

Martin Luther King, suite aux revendications des minorités ne bénéficiant pas de prise en charge sociale a demandé au Président Nixon des fonds pour la drépanocytose en contrepartie de leur participation au vote en sa faveur.
C’est la première « reconnaissance politique » de la maladie.

La drépanocytose a été considérée à tort comme la maladie des « noirs ». Est-ce justifié ?

Longtemps ainsi considéré, Il a été prouvé scientifiquement qu’elle ne touchait pas que les minorités noires. Des cas de drépanocytose ont été dépistés dans d’autres communautés.

Actuellement, l’OUA, l’UNESCO, l’OMS ont reconnu la drépanocytose comme priorité de santé publique et ainsi préconisent la mise en place de programmes spécifiques de lutte contre la drépanocytose dans les pays concernés.
L’ONU, quant à elle, a reconnu la drépanocytose comme problème de santé publique et lui a consacré une journée internationale le 19 juin, date à laquelle l’appel international des femmes contre la drépanocytose avait été lancé en 2003 au siège de l’Unesco par Madame Wade lors d’un atelier organisé par l’OILD (Organisation Internationale de Lutte contre la Drépanocytose).

Quelle est la nuance entre priorité de santé publique et problème de santé publique ?

En étant reconnue comme priorité de santé publique, théoriquement, la drépanocytose bénéficie de financements nécessaires à l’application et la réalisation du programme. En pratique, c’est une autre affaire. C’est un vrai parcours du combattant.

Le fait d’être qualifié de problème de santé publique amoindrit l’incidence de la drépanocytose et fait reculer cette prise en charge car L’ONU ne fait que des recommandations aux pays touchés sans allouer de fonds.

La nuance est plus en théorie car en réalité, qu’elle soit reconnue priorité ou problème, on court toujours après les fonds.
Qu’en est-il des programmes spécifiques pour Madagascar ?


Comme stipulé dans les différentes recommandations, charge est pour chaque gouvernement de mettre en place un programme spécifique.

Notre ONG LCDMF a mis en place le premier programme transversal au monde en charge de la drépanocytose, SOLIMAD. Ce programme regroupe toutes les actions et acteurs en faveur de l’accès aux soins et de la santé en général à Madagascar et au niveau international.

Madagascar, en l’occurrence devait servir de pays pilote de la zone de l’Océan Indien en matière de prise en charge de la drépanocytose avec la construction d’un centre de référence dans la zone de haute prévalence dans la région de Vatovavy Fitovinany : Manakara.

Pourquoi devait-être ?

Je vous renvoie à cet article qui vous éclaire sur les problèmes que nous avons rencontrés dans la mise en place de notre programme. Je vous en cite quelques exemples.
"Chronique de l'imbecilité et de l'irresponsabilité criminelle" madagoravox.wordpress.com

Des négligences, l’inertie et la non implication de certaines personnes des institutions concernées ont non seulement eu une grande incidence sur les malades mais a également mis en péril le programme.

De quelles manières ?

Les lourdeurs administratives, le fait d’avoir inséré la drépanocytose au sein d’un service déjà surchargé par d’autres priorités de santé ont contribué à limiter la portée du programme.

Quelles sont les problématiques rencontrées ?

Lors de la construction de ce centre, les règles d’attribution du marché au moins-disant ont eu des répercussions sur la construction et la prise en charge des malades.

Est-ce que vous pouvez donner plus de précisions ?

La prise en charge des malades n’a pas pu être effectuée correctement car lors de la livraison du centre, énormément de malfaçons (entre autres le toit non conforme aux règles de sécurité anticyclonique, non existence de filets de protection pour les moustiques aux fenêtres dans une zone à fort risque de paludisme, sans compter les fenêtres montées à l’envers représentant un grand danger pour les malades, les soignants et les visiteurs) ont été constatées, le matériel nécessaire aux soins n’a pas été livré en temps et en heure.

D’autres matériels coûteux ont été laissés à l’abandon. Personne ne s’en servait sous prétexte qu’aucun poste n’avait été attribué. Or, l’ONG et certains membres du ministère de tutelle avaient proposé des candidats au poste en question.
Des consommables non utilisés dans les temps et ont été périmés.

De plus il est déplorable que l’on détourne la finalité des dons en obligeant les malades drépanocytaires à régler leurs soins sans l’accord de tous les acteurs du programme.

Vous avez dit détournement des dons ?

Non, détournement de leur finalité. Je m’explique, nos partenaires ont alloué une partie des traitements sous forme de dons subventionnés.

Afin d’éviter que les malades ne soient considérés comme des assistés, il était question de continuer leur cotisation mensuelle de 2 000 ariary (0,71 centime d’euro) leur permettant d’avoir leur traitement mensuel mais également leur suivi en consultation mensuelle et leur conseil génétique IECC. (A noter que la valeur d’un tel traitement s’élève à 10 euros) .

Dans la convention, il était question d’un forfait hospitalier mensuel de 10 000 ariary (soit 3,57 euros) pour bénéficier de tous les traitements, contre 7 000 ariary par jour selon la tarification, et afin que les malades ne soient pas contraints de se disperser dans les paiements, .

Qu’entendez-vous par dispersion ?

La drépanocytose étant une maladie de la douleur, rappelons qu’une crise de drépanocytose sur l’échelle de la douleur est l’équivalent, je cite le professeur Tchernia, « d’une fracture ouverte multipliée par 100 ».
Le centre de Manakara a été édifié justement afin d’éviter d’intensifier la souffrance des malades par des files d’attente interminable dans des circuits de soins normaux.

Malheureusement, ce n’est pas le cas.

Donc le centre ne répond pas aux attentes des malades, ni à la mission pour laquelle elle a été édifiée ?

Bien sûr que si. Toutefois, au regard du chemin parcouru depuis 2005, certaines personnes freinent le développement de la prise en charge et doivent procéder à une introspection, à une plus grande implication.

L’ONG LCDMF ne cautionne pas le détournement des missions et des objectifs de ce programme et encore moins l’attitude de certains qui détruisent la bonne volonté des personnes et institutions qui combattent la drépanocytose.

Pouvez-vous donner des exemples concrets ?

En moyenne, sans le centre, une crise drépanocytaire aurait coûté, dans le meilleur des cas 1000 000 d’ariary (oxygène, prix des chambres, des consommables, des traitements journaliers, des transfusions).
L’ONG a demandé comme cité plus haut un forfait de 10 000 ariary.

Or, quelle ne fut notre surprise lorsque nous avons constaté sur le terrain, au mois de février 2014, que non seulement les médicaments offerts gracieusement par nos partenaires font l’objet d’une tarification au même titre que les soins au CHRR de Manakara, mais aussi que certaines tarifications onéreuses étaient mises sur le compte de l’ONG LCDMF.

Quelles en sont les conséquences ?

Les malades et leur famille préfèrent prendre le taxi-brousse et faire 600 kilomètres pour se faire soigner à Antananarivo au péril de leur vie et avec des conséquences pécuniaires désastreuses. Ils hypothèquent leur maison et contractent des dettes et tournent le dos au centre qui ne répond plus à leurs attentes.

De plus, le fait d’imputer des soins payants très chers au nom de l’ONG, discrédite celle-ci auprès des malades alors qu’elle a proposé la « gratuité » des prises en charge.

Vous nous brossez un tableau bien noir, y-a-t-il quand même des points positifs ?

Oui, heureusement.

De nombreuses actions à venir sont soutenues par la population, par des jeunes citoyens, des ONG, mais également des partenaires institutionnels d’horizons divers et variés conscients de la gravité du problème.


La drépanocytose, enfin une cause nationale ?
Ainsi, le programme drépanomrs, soutenu et présenté au congrès international de l’association Doris du 6 au 8 mars 2014, grâce au soutien de la fondation Pierre Fabre, premier système de suivi des drépanocytaires en réseau, grâce à un fichier partagé sécurisé. Ce programme permet d’éviter des errances de diagnostic responsables de complications irréversibles voire mortelles.

La transversalité du programme n’est plus à démontrer dans la mesure où la drépanocytose de par sa complexité touche toutes les spécificités de la médecine et mobilise ainsi des branches diverses et variées.

L’IECC/SP (Informer-Eduquer-Communiquer-pour un Changement de Comportement/ Sensibilisation et Prévention) est la base du programme de lutte contre la drépanocytose, car il s’agit d’une maladie génétique, héréditaire et qui doit être traitée avec la plus grande prudence et un travail de proximité au quotidien.

C’est la raison pour laquelle, les activités de sensibilisation sont renforcées notamment avec « Kolotsaina Mainty » pour la réalisation du festival Zaza RAP Taiza du 18 au 21 juin 2014, la continuité des sensibilisations et soins itinérants avec le projet Aina, le montage du film « Sombinaiko-Drépanocytose ». Il s’agit là des grands projets de cette année qui nécessitent des financements.

Y a-t-il un espoir de voir tous les acteurs travailler en synergie ?

Suite à la dernière mission, et au vu des expériences, certes douloureuses de ces dernières années, des mesures ont été prises pour qu' ensemble, le service du DDPV du Ministère de la Santé et nous-même revoyons les modes de gestion et de collaboration, afin que les intérêts des malades et du programme soient la priorité.
Nous espérons que cette dynamique puisse continuer.

L'Equipe Madaplus remercie Pascale Jeannot, présidente de l'ONG-LCDMF, le docteur Monique Razafinimanana, coordonatrice nationale du programme, ainsi que les médecins de Taomasina, Maroantsetra et Mahajanga, Fianarantsoa,Tolagnaro, Diégo Suarez, Vohemar, Sambava, (SAVA) Vohipeno, Farafangana pour leur implication et leur investissement.


Propos recueillis par Lala Haingo Rajaoarisoa


Vous aussi acteurs économiques, sociaux, politiques malgaches n'hésitez pas contactez-nous pour parler de vos engagements pour le pays.
Lala Haingo Rajaoarisoa


1.Posté par Jeannot le 28/02/2014 18:19
Nous remercions Ny Eja pour son engagement envers cette cause. Le film "Sombinaiko Drepanocytose" est en cours, nous espérons un accueil positif de la part de tous et que celui ci soit pour toujours, un support de l'histoire de la drépanocytose, dans le monde certes mais surtout ce qu'on vécu les Malagasy et ce qu'ils vivent toujours sur deux points : sans soins sans information, sans sensibilisation >> et lorsque ces options sont disponibles, car il est possible de prendre en charge la drépanocytose à Madagascar, encore faudrait il avoir la volonté Humaine de le faire !

2.Posté par RAMANANDRAIBE Lucie le 25/04/2014 19:37
Tout en étant médecin, je vous remercie infiniment pour ce que vous entreprenez.
Mais, il faut voir également le côté "socio-économique" des drépanocytaires: pour les zones à fortes endémicités: construction d'écoles professionnelles, construction d'un grand centre de santé spécialisé, humanisé et bien équipé pour la prise en charge des malades drépanocytaires avec une participation modique des malades.
Cette action de "saupoudrage" ne soulage guère les malades car après, ils retombent dans leurs calvaire

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