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Rija Tiana atteint d’une maladie de la moelle osseuse en appelle à la communauté malgache en France

Mercredi 6 Septembre 2017

Rija Tiana
Rija Tiana
Lancé depuis le début du mois d'aout nous relançons cet appel à l'aide d'un compatriote atteint de myélofibrose. Rija Tiana doit subir une greffe de moelle osseuse pour continuer à vivre. Pour qu'un donneur soit compatible, il faudrait que le plus grand nombre possible de personnes s’inscrivent sur les registres.

Recherche donneur désespérément

Voici son appel sur egmos.org
"Je m’adresse à vous car je suis atteint d’une maladie rare, la myélofibrose, une maladie du sang qui se caractérise par la formation de tissus fibreux dans la moelle osseuse. Ces tissus fibreux empêchent la moelle osseuse de faire son travail. Elle ne peut plus fabriquer les globules rouges, les globules blancs et les plaquettes qui sont essentiels à la vie. Les symptômes que je ressens sont lourds : essoufflement, fatigue intense, douleurs dans les membres, vulnérabilité face aux germes et virus. Je suis obligé d’aller régulièrement à l’hôpital pour recevoir des transfusions sanguines.
Pour guérir définitivement de cette maladie, ma seule chance serait de recevoir une greffe de moelle osseuse. Mais pour cela, les médecins doivent trouver un donneur compatible qui ait la même carte d’identité génétique que moi. S’il y a compatibilité, le donneur doit donner sous l’une des deux formes suivantes :
– soit par prélèvement sanguin
– soit par prélèvement de la moelle osseuse au niveau des os plats.
Cela n’a rien à voir avec la moelle épinière et il n’y a aucun risque pour le donneur. Ce n’est pas comme un don d’organe car chez une personne en bonne santé la moelle osseuse se régénère naturellement. Cela ressemble plus à un don de sang.

Pour vérifier la compatibilité entre un donneur et un malade, on fait un prélèvement sanguin qui permet de dresser l’identité génétique du donneur (Typage HLA) pour la comparer avec celle du malade. Il y a seulement 1 chance sur 1 million que deux inconnus soient compatibles, d’où l’importance d’être très nombreux à faire le test. En France, l’Agence de la biomédecine gère le Registre France Greffe de Moelle et adhère au réseau mondial de donneurs (World Marrow Donor Association). Ainsi, un malade en France peut trouver un donneur compatible aux États-Unis, en Allemagne ou ailleurs, et inversement.

Pour un Malgache, la chance de trouver quelqu’un de compatible réside surtout auprès d’un autre Malgache. Lorsqu’on m’a diagnostiqué cette maladie, j’ai pu entrer en contact avec quelques Malgaches ayant eu la chance de recevoir une greffe grâce à un donneur de la même origine. Je ne suis donc pas le seul concerné et je fonde l’espoir de trouver parmi vous une personne qui sera compatible avec moi.

Le test pour connaître l’identité génétique n’existe pas à Madagascar. C’est pourquoi j’encourage la communauté Malgache installée en France et dans le monde à faire systématiquement ce test, par solidarité envers leurs concitoyens malades. De plus, cela peut s’avérer utile pour un ami ou un proche. Où que vous soyez dans le monde, je vous invite donc à aller sans hésiter vous inscrire sur les registres de donneurs de moelle osseuse.

Je vous remercie d’avoir pris le temps de me lire et d’aller vous inscrire, pour moi et pour les autres Malgaches qui cherchent désespérément un donneur compatible. Cette démarche généreuse peut nous sauver la vie."

Informations complémentaires :

• 50 ans, en couple avec 1 enfant de 10 ans et demi
• Espérance de vie à cause de la maladie, entre 2 et 10 ans
• Risque d’évolution de la maladie en leucémie aigüe. Dans ce cas, il ne reste plus que très peu de temps à vivre.

" Un remerciement particulier pour les membres de l’association EGMOS. Très présents dans mon quotidien par leur soutien, leur aide et les informations communiquées. Souvent greffés eux-mêmes ou ayant un membre de leur famille greffé, ces personnes qu’on cite rarement et qui jouent un rôle vital pour les malades à l’hôpital, font la liaison avec les médecins et secondent d’une manière différente mais essentielle les infirmières. Vous pouvez les soutenir pour que l’association puisse continuer à exister et soutenir psychologiquement, moralement et physiquement les malades.

Merci beaucoup !"
Misaotra indrindra !

Rija Tiana

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N.R.

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